ОБО МНЕ
«История, длиною в жизнь»
Когда в жизни все хорошо, мы не особо задумываемся над тем, что каждое мгновенье, проведенное с родными, близкими – бесценно. Особенно остро это ощущаешь, когда время беспощадно уходит, и ты, вроде бы, взрослый, сознательный человек – ничего не можешь с этим сделать, ни на что не можешь повлиять. Тебе остается только наблюдать и молиться, чтобы эти мгновения продолжались. И ты благодарен каждому новому дню, который наступил, а горячо любимый тобой человечек - все еще рядом.
Эта история о маленькой, но очень храброй, 7-ми летней девочке, которая борется за свою жизнь вот уже более 6-ти лет.
Все началось в далеком 2010 году, когда Евангелиночке исполнилось 10 месяцев. После череды анализов, ей поставили диагноз – миелоидный лейкоз. Тогда, казалось,земля ушла из-под ног. Но «лиха беда начало». Пройдя 5 курсов химиотерапии, и курс облучения – Ева получила шанс прожить здоровую, полную детских радостей, жизнь.
Однако судьба оказалась не столь благосклонной: спустя два года от начала лечения случился 1-ый рецидив. Отчаяние, которое пережила наша семья в тот момент, сменилось надеждой, потому что ремиссия, продлилась достаточно долго, и это давало Еве вполне обоснованный шанс на излечение, с помощью ауто-трансплантации ее стволовых клеток. Подобные операции проводят в Украине, в центре детской онко-гематологии Охматдет. Пройдя курс противорецидивной терапии, Евочка успешно прошла все сложности последующей операции, и уже к концу 2012 года ее выписали домой, для восстановления.
Евангелину, с нетерпением, дома ожидал ее братик-близнец Гордейка, который сильно скучал, за мамочкой и сестренкой все эти долгие месяцы, вынужденного лечения. Казалось, Фортуна улыбнулась нам: трансплантация прошла успешно, клетки быстро прижились, Ева потихоньку восстанавливалась. Оставалось только ежемесячно наблюдаться у докторов...
900 счастливых дней мы провели вместе, пока в апреле 2015года лейкемия не нанесла новый удар – 2-ой рецидив. Решение о новом этапе лечения, пришлось принимать очень быстро – трансплантация от донора, за пределами Украины. Но тут нас ждало новое разочарование: сроки были ограничены на столько, что времени на поиск неродственного совместимого донора – просто не было. А совместимого родственного донора, несмотря на наличие брата-близнеца, Ева не имела. Как вариант, оставалось возможным только взять донором одного из родителей – гапло-ТКМ (частично совместимый родственный донор). Операция настолько сложная, что единственная страна, согласившаяся принять Еву на лечение, стала – Испания. Университетская клиника Наварры, в Памплоне. Вот только стоимость лечения была неподъемной для обычной украинской семьи из 4-ех человек: 140 000,00 Евро!
На МОЗ Украины особо рассчитывать не приходилось – сплошная бюрократия - сроки рассмотрения дела не оставляли Еве никаких шансов. Хотя мы подали все необходимые документы, т.к. только при наличии входящего номера из МОЗ мы смогли бы обратиться в благотворительные организации, такие, как фонд «Таблеточки». Но только лишь благодаря огромному количеству добрых, отзывчивых людей - были сняты и показаны сюжеты по телевидению, розданы и расклеены десятки тысяч листовок, задействованы волонтеры, предприятия, разные города и страны, по всему миру - нам удалось собрать всю сумму и выехать на лечение, в Испанию.
И вот, уже в июле 2015 Ева получила новый шанс: операция и восстановление после нее, были сложными, но Евочка справилась. Она училась жить заново: строгая диета, множество запретов, никаких лишних нагрузок, необходимость ношения защитной маски в людных местах – все эти ограничения ничто по сравнению с полученной возможностью продолжать жить и радоваться жизни, во всех ее проявлениях. Дни сменялись неделями, недели – месяцами.
Через полгода мы уже были готовы к отъезду, когда узнали о том, что лейкемия так просто не сдает свои позиции: контрольная пункция костного мозга показала наличие бластного клона (всего одна клетка, на несколько сотен тысяч). Шансы были высокие и, конечно же, мы приняли решение остаться и продолжать лечение. Следующие 9 месяцев экспериментального лечения позволили нашей доченьке удерживать ремиссию, но, в конце концов, донорский костный мозг больше не смог сдерживать бесконтрольного роста бластных клеток.
Вердикт докторов – нужна новая трансплантация, но уже обязательно от неродственного донора. Нужно было срочно инициировать поиск донора, начинать химиотерапию, готовиться к новой трансплантации, пока процент «плохих» клеток еще слишком мал (2,5%), что легче поддастся лечению.
Знаете, как падают небеса, когда рушатся надежды? Как темнеет в глазах и сердце, невидимыми тисками, сжимается внутри? Когда чувствуешь холод, будто сама смерть стоит за спиной, а ты не в силах обернуться, чтобы прогнать ее?
Все это время, нам помогали друзья, близкие, и просто небезразличные люди, поддерживали нас финансово на всех этапах лечения, но и их ресурсы не бесконечны. Как сказать всем кто верил, надеялся и ждал чуда, так же как и ты, что нужно еще 132 000,00 Евро?! Как сказать сыну, который ждет нас в Украине, что мама, папа и сестренка должны еще немного задержаться? Как сказать дочке, что ее кудряшки, которым она так радовалась, когда они вновь отросли, что они опять выпадут? Где взять столько денег, после всего через что пришлось пройти?
Реальность оказалась еще сложнее….
Собрав оставшиеся силы, аккумулировав ресурсы, связавшись с ответственными людьми, снова был собран пакет документов в МОЗ – наша последняя надежда, т.к. в прошлом году мы выехали на лечение, не дождавшись от них ответа. Обратившись в украинские фонды и на телевидение – мы получили отказ.
Для того чтобы начать лечение клинике нужно гарантийное письмо от МОЗ, что они оплатят всю сумму, или внести 70 000,00 Евро предоплаты, а оставшуюся сумму – чуть позже. Ни того, ни другого у нас нет. На сегодняшний день удалось собрать 13 000,00 евро. Прошел месяц. К сожалению, пока министерство решает, поставить ли нас в очередь на получение помощи от государства – у Евы случился рецидив, более 19% бластов в костном мозге!!! Ощущение такое, что в МОЗ Украины только и ждут, что проблема решится сама собой. Это бесконечное безразличие с их стороны – просто убивает.
И все же - надежда есть. Мы обращаемся за помощью ко всем небезразличным людям, взываем к их добрым, полным любви сердцам. Наша девочка нуждается в вашей помощи.
Без нее - ей не выжить.
